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食物一旦入口,她必须把头转过来,嘴巴横着,等食物倾斜到牙齿之间再咀嚼

时间:2023-03-10 作者:admin666ss 点击:66次

7月3日,赵天赐和刘文燕在可可托海景区合照。受访者供图 食物一旦入口,她必须把头转过来,嘴巴横着,等食物倾斜到牙齿之间再咀嚼 热门话题

从河南商丘出发,沿连霍高速行驶,途经马纳斯县、库克、喀纳斯湖、独山子大峡谷、纳拉蒂、塞利姆湖,6月至7月,29岁的赵天赐带着患有渐冻症的母亲刘文燕完成了往返1.5万公里的新疆自驾游。

2014年,45岁的刘文燕被诊断患有渐冻症,全家陷入与死亡的拉力赛。

这种不可能治愈的疾病正在一点点侵蚀着刘文燕的身体:首先四肢肌肉萎缩,不能自主站立,逐渐地她的脖颈、舌头都无力,不能正常说话,抬起头来。

对于赵天赐来说,这趟旅行就像是生活的另一个起点。死亡可能在何时降临母亲,但在死亡来临之前,要让母亲像普通人一样——继续旅行、购物、购物和有尊严的生活。

6月10日是出发日,刘文燕起得很早。平时,她会先听一段时间的新闻,然后再开始看股市。当天,她不顾新闻、股市,在轮椅上指挥儿子赵天赐准备的东西。

出发前,赵天赐先用轮椅把母亲推到门边,双手扶住她的腋下从轮椅上抱起来,放在汽车的副驾驶座上。又把她垂在车门外的脚放进去,纠正过来。

副驾驶座是赵天赐特意改造的,座椅靠背的头在两侧安装支架,以免刘文燕的头自律地左右摆动。除了正常系好安全带外,座椅上还悬挂着一个用来支撑刘文燕下巴的头套,以免在行驶过程中前后头部晃动。

担心旅途中照顾不周,赵天赐叫来了好友和长期照顾母亲的保姆。

四人一行发车,一路向西。

路上的行程是随机安排的。坐车带了牛奶、面条和小电锅。中午在路上四个人经常煮面条吃,进城后,找一家餐馆品尝当地特色。晚上选择附近的酒店住宿,休养之后,第二天出发。

途中,刘文燕的座位每20分钟调整一次,要高一点,要低一点,在她的背上贴一条毛巾,让她活动一下僵硬的身体。刹车时,赵天赐不得不扶着她的前额。

刘文燕久坐不动,屁股“蹲疼”,被绑的头摇摇晃晃,也不舒服。因此,赵天赐每跑100多公里,就要在服务区休息。有时候刘文燕很难受,每次到服务区都要停车休息。

6月30日,赵天赐和刘文燕在喀纳斯湖前合影。受访者供图 食物一旦入口,她必须把头转过来,嘴巴横着,等食物倾斜到牙齿之间再咀嚼 热门话题

2014年底,渐冻症缠住刘文燕。

在这个过程中,刘文燕余下的手指一根一根失去了力量,最终整个手都瘫啦。

“普通人逐渐成为残疾人”

旅行的第五天,路边开始出现晒葡萄树和葡萄干的房子,汽车驶入新疆境内。

窗外的景色一变幻,赵天赐就叫刘文燕快看。刘文燕稍稍侧身,慢慢地将目光移向窗外,同时嘴角慢慢抬起,再眨了眨眼睛,“这意味着认同风景。”。赵天赐说。

赵天赐母亲年轻时的记忆也是如此。开朗,爱笑,能和朋友喝茶,练瑜伽,和自己聊一晚上。妈妈总是喜欢自然,特别喜欢山,到了夏天,经常和朋友去爬山住半个月。

1969年出生的刘文燕在国企工作,1990年代遭遇裁员后,陆续开始经营服装、餐厅、食品批发等生意。在丈夫赵学军眼里,妻子性格独立,除了经商,还兼顾家务和其他家里大小事务。

2015年,刘文燕在海南的海滩上留影。受访者供图 食物一旦入口,她必须把头转过来,嘴巴横着,等食物倾斜到牙齿之间再咀嚼 热门话题

被诊断为徐冻症后,刘文燕变得沉默寡言,不愿与人交往。

赵天赐劝她和朋友出去玩,朋友也经常邀请她,但她总是拒绝。可能是因为它很强大。她出门被人撑腰,吃饭也被人吃,她不想麻烦别人,也不想让朋友看到自己衰弱的样子。亲戚来家里照顾她,她忍到身体难受也忍不住啦。

长期以来,刘文燕在家中从早到晚地坐着。赵天赐看在眼里,也感觉到了折磨。

2017年左右,刘文燕的腿也出现无力症状。看到母亲长期卧床不起,在西安与朋友创业的赵天赐回到商丘,到房地产公司工作。

母亲的身体以肉眼可见的速度变化着。“今天看着正常的手明天不动。今天能走路,明天坐轮椅。”。每当身体有一点变化,刘文燕就在家大哭。

“这种疾病最大的感觉就是让正常人逐渐成为残疾人,赵天赐说。

另谋生路

赵天赐说不清生活转型是从哪个节点开始的。

我只记得,在死亡慢慢降临的恐惧下,我意识到,“如果专注于疾病,痛苦只会越来越强烈。”。

于是,他决定转移母亲的注意力,帮助她以另一种方式生活。“让生活更有意义,让我妈妈在五年里体验五十年的生活。”。

他先帮刘文燕重新拾起炒股的爱好,又给妈妈买了一个智能音箱,让她可以继续听新闻,“看”电视剧。到了周末,他开车带妈妈去了家附近的景点。

他惊讶地发现,在自己的陪伴下,母亲的精神状态发生了改变:不再像一天前那样坐着,母亲重新开始管理各种家务,家里的物品放在哪里,是否缺少油盐酱醋,或缺水缺气她一切都很清楚。行驶中,母亲也不忘提醒更换机油、冷冻液。

在作出去新疆自驾游的决定之前,赵天赐曾犹豫过。长期旅行意味着他将放弃现有的工作,这遭到了母亲的反对。妻子鼓励他,工作又可以找,鼓励他说:“如果不及时做想做的事情,可能会有来不及的一天。”。

这一次,赵天赐罕见地不听母亲的意见,带着母亲自驾游新疆一周,决心不放过沿途的风景。

为了这次旅行,赵天赐准备了无人机,遇到路途崎岖的峡谷或盘山公路,就开着无人机飞到山的另一边,拍下风景给刘文燕看。

有一次,无人机在山谷中拍摄时失控,差点掉进水里,赵天赐想追上去,一脚踩在牛粪上。远处的母亲看着,笑个不停。沿途,他们遇到了热情的居民,把自己的水果一把一把地送到了母亲手里。有的景区本来就禁止游客私家车,管理部门听到赵天给了母亲,就主动发出信号放行。

6月30日,赵天赐带着母亲进入喀纳斯景区。窗外的喀纳斯河弯弯曲曲的,渐渐地躲到山谷里。一天之内,喀纳斯景区改变了两个景观:上午还是一个晴朗的晴天,满眼绿坡墨林,下午,河面起了白雾,整座山被浓雾笼罩,随后下起了大雨。

当时的旅程已经过半,赵天赐怕刘文燕难免有些倦怠。因此,他对被称为“人类净土”的加纳斯寄予了期待,推测这可能是母亲旅行中最喜欢的地方。

果然不出所料,汽车行驶在喀纳斯的土地上时,刘文燕一直望着窗外,一刻也没有移开视线。

同行的保姆郑阿姨明显感觉到刘文燕的状态一天比一天好。平时待在家里,刘文燕只会看电视、坐电视,只会因身体难受而哭泣。在新疆旅游期间,她每天晚上都比以前睡得早,晚上醒来也有十几到四五次。

郑阿姨说,在照顾刘文燕的三年里,她从未见过刘文燕笑得这嚒频繁。

在新疆景区,赵天赐拍下刘文燕看向风景微微笑起时的模样。受访者供图 食物一旦入口,她必须把头转过来,嘴巴横着,等食物倾斜到牙齿之间再咀嚼 热门话题

普通人能去的地方,今后也会带着母亲去

7月12日,赵天赐带着刘文燕回到商丘家,结束了三十一天的旅行。

但当身体出现新的变化时,刘文燕哭了。赵天赐想出了新的对策。母亲开始哭了,马上举起相机对着她——母亲爱美,哭得很丑,只好在相机前,慢慢挤出笑容。她也知道儿子是故意的,不由得笑了起来。

7月2日,赵天赐和刘文燕在可可托海矿坑景区合照。受访者供图 食物一旦入口,她必须把头转过来,嘴巴横着,等食物倾斜到牙齿之间再咀嚼 热门话题

目前,刘文燕病情已到后期,呼吸、吞咽、语言功能部分受损,有的人进食仍吃力。食物一旦入口,她必须把头转过来,嘴巴横着,等食物倾斜到牙齿之间再咀嚼。赵天赐推测,如果病情继续发展,下一步可能就得用呼吸器了。

他仍计划和她四处游玩:等天气转凉,先去海边转转,然后去云南体验采茶制茶的过程。他还打算购买一款眼控器,让母亲用眼睛打字或与网友互动。

“我们的梦想是周游全国,出国看看。”他说,“普通人能去的地方,我带妈妈也能去。”。


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标签: 母亲 旅行 身体

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